Choć są razem od początku, toczą samotną walkę o lepsze życie. Hubert i Kamil Gollan to mali mieszkańcy Białogardu dotknięci zespołem Aspergera, który uniemożliwia im normalny kontakt z najbliższymi.

Wyjątkowi wojownicy

Hubert oraz Kamil to bliźniacy, którzy urodzili się z dużą niedowagą i wymagają specjalistycznej opieki już od pierwszych chwil życia. Obecnie mają 9 lat i nigdy nie będą mogli razem się bawić i żyć tak, jak inne rodzeństwa. Hubert choruje na mózgowe porażenie dziecięce spastyczne czterokończynowe, nie może samodzielnie się poruszać ani komunikować z innymi. Wymaga ciągłej opieki, musi borykać się z nawracającymi atakami padaczki i jest upośledzony w stopniu głębokim. Kamil miał więcej szczęścia – do trzeciego roku życia był upośledzony w stopniu umiarkowanym, a w wieku 7 lat zdiagnozowano u niego Zespół Aspergera.

Obaj są podopiecznymi Fundacji Rycerze i Księżniczki – wymagają intensywnej rehabilitacji, dlatego Fundacja stale prowadzi zbiórkę niezbędnych do leczenia chłopców środków.

Lokalna pomoc

Rodzice chłopców starają się szukać pomocy wszędzie. Wychowywanie dwójki chorych dzieci jest ogromnym wyzwaniem, dlatego liczą również na wsparcie od strony lokalnego samorządu, jednak nie zaspokaja to wszystkich potrzeb chłopców. Rodzice wraz z Fundacją Rycerze i Księżniczki starają się organizować zbiórki, by choć w części pokryć wysokie koszty rehabilitacji i terapii.

- Jedyną formą pomocy, jaką otrzymuję od miasta, jest dowóz chłopców do szkół. Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej zapewnia Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, obejmujące spotkania z pedagogiem w zakresie 12 h dla Huberta oraz 18 h dla Kamila w ciągu miesiąca. - mówi mama chłopców, Edyta Sawirska.

Dla rodziców zamieszkującym na terenie województwa zachodniopomorskiego został przygotowany informator w ramach projektu „Wiedza potrzebna od zaraz – działania informacyjne i poradnicze na rzecz osób z autyzmem”. Partnerami publikacji jest 9 krajowych organizacji z Porozumienia AUTYZM – POLSKA, w tym m.in. Fundacja Synapsis, Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym czy Krajowe Towarzystwo Autyzmu. Dzięki zawartym w niej informacjom rodzice mogą znaleźć wiele placówek oferujących specjalistyczną pomoc blisko miejsca zamieszkania, dowiedzieć się, jakie świadczenia im przysługują i jak je uzyskać czy jak zapewnić swojemu dziecku odpowiednią edukację. Informator jest cyklicznie aktualizowany, by rodzice i opiekunowie osób z autyzmem mogli korzystać z uporządkowanej wiedzy na temat tego, gdzie znaleźć pomoc.


- Specjalistyczne usługi opiekuńcze świadczone przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej są uzupełnieniem pomocy świadczonej przez placówki na rzecz dzieci niepełnosprawnych np. Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczną, rehabilitacja w ramach NFZ i inne. Niepełnosprawne dzieci mogą korzystać ze wsparcia specjalistycznych usług opiekuńczych w zakresie rehabilitacji (w ilości godzin ustalanych indywidualnie) oraz wsparcia terapeutyczno-pedagogicznego (w ilości godzin ustalonych indywidualnie). Specjalistyczne usługi opiekuńcze z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Białogardzie świadczone mogą być w miejscu zamieszkania niepełnosprawnych dzieci. Rodzic niepełnosprawnego dziecka może wystąpić z wnioskiem o organizację bezpłatnego dowozu dziecka do Szkoły. Miasto zapewnia bezpłatny transport na okres roku szkolnego. Rodzic może również wystąpić z wnioskiem o zwrot kosztów dowozu dziecka do szkoły własnym pojazdem. Po pozytywnym rozpatrzeniu wniosku podpisana zostaje umowa, na podstawie której, mama dziecka po przedstawieniu rachunku za dany miesiąc będzie otrzymywać zwrot kosztów zgodnie z umową (stawka 0,60 zł za jeden kilometr). - podaje Aleksandra Piskunowicz z Wydziału Komunikacji Społecznej i Promocji Urzędu Miasta Białogard.

Dla rodziców pomoc, jaką otrzymują, jest jedynie kroplą w morzu potrzeb. Niestety, terapie prowadzone przez specjalistów odbywają się najczęściej w prywatnych ośrodkach, co wiąże się z dużymi wydatkami, niemożliwymi do pokrycia przez rodzinę.


Nierówna gra Zespołowa

Nie wiadomo, ile osób w Polsce żyje z Zespołem Aspergera. Szacuje się, że może ich być około 20 tysięcy. Zespół Aspergera jest całościowym zaburzeniem rozwoju, które mieści się w spektrum autyzmu. Nazwę zawdzięcza Hansowi Aspergerowi, który po raz pierwszy opisał tę przypadłość.

Zaburzenie to obejmuje głównie upośledzenie umiejętności społecznych, a także trudności w zaakceptowaniu zmian oraz ograniczoną elastyczność myślenia. Zespół Aspergera nie powoduje upośledzenia umysłowego w przeciwieństwie do autyzmu i nie wpływa na iloraz inteligencji,

Zespół Aspergera nie wiąże się z problemami z rozwojem aparatu mowy, jednak podobnie jak autyzm, powoduje problemy społeczne oraz wycofanie. Występuje częściej u chłopców, a leczenie to przede wszystkim terapia behawioralna oraz kognitywna.

Polskie Towarzystwo Zespołu Aspergera przygotowało raport z badań „Sytuacja dzieci z Zespołem Aspergera w Polsce” opublikowany w 2014 roku. Uczestnikami badania byli rodzice dzieci z Zespołem Aspergera, który odpowiadali na pytania dotyczące m.in. obserwowalnych symptomów, diagnozy czy specjalistycznej opieki.

- Z naszych badań wynika, że pierwsze niepokojące symptomy są obserwowane u dzieci najwcześniej w wieku 3-4 lat, ale najczęściej nieco później – w wieku 5-6 lat. Oczywiście wynika to z faktu, że przedszkole czy zerówka to ten czas, kiedy najłatwiej zauważyć problemy dziecka typowe dla zespołu Aspergera, które uwidaczniają się z dużą siłą w momencie wejścia dziecka do większej grupy. Niestety, od zaobserwowania niepokojących symptomów do postawienia ostatecznej, pewnej diagnozy zespołu Aspergera jest najczęściej długa, wieloletnia droga, na której pojawiają się bardzo często inne diagnozy. Według naszych badań w przypadku blisko połowy dzieci z zespołem Aspergera ta diagnoza była poprzedzona inną. W większości przypadków wskazywano na ADHD, ale też inne zaburzenia i problemy, np. zaburzenia integracji sensorycznej, stany depresyjne, zaburzenia emocjonalne, autyzm wczesnodziecięcy, opóźniony rozwój psychomotoryczny, zachowania opozycyjno-buntownicze, stany lękowe, złe wychowanie, zaburzenia dwubiegunowe. Pewnym usprawiedliwieniem może być tutaj fakt, że zespół Aspergera w "czystej" postaci występuje rzadko. Dziecko z zespołem Aspergera jest z reguły pod opieką wielu specjalistów: psychologa, pediatry, psychiatry, pedagoga specjalnego, logopedy czy rozmaitych terapeutów. Jednak kluczowe jest to, że oprócz niewielkiej opieki dostępnej w szkole (np. pedagog specjalny, psycholog), ci specjaliści, o których mowa, są wprawdzie dostępni, ale przede wszystkim w prywatnych ośrodkach czy w organizacjach pozarządowych. Za duże, bardzo duże pieniądze.W związku z powyższym wielkim problemem rodzin z dziećmi z zespołem Aspergera jest sytuacja finansowa. - komentuje Grzegorz Całek, współzałożyciel Polskiego Towarzystwa Zespołu Aspergera.

Nie są sami

Coraz głośniej mówi się o znanych osobach z Zespołem Aspergera. Greta Thunberg, jedna z najmłodszych działaczek ekologicznych, która jest symbolem Młodzieżowego Strajku Klimatycznego, jest zaprzeczeniem tego, z czym wielu osobom kojarzy się Zespół Aspergera. Nastolatka aktywnie walczy nie tylko w obronie klimatu, ale również w imieniu osób autystycznych – uświadamia społeczeństwo, że autyzm nie jest chorobą, a co najwyżej „supermocami”. Inną osobą z Zespołem Aspergera jest Bill Gates, któremu zaburzenie pozwoliło odnieść spektakularny sukces w branży informatycznej. Wielu osób, które uważane są za geniuszy w swojej dziedzinie, ma zdiagnozowany Zespół Aspergera.

Wsparcie dla rodziny Gollan

Hubertowi oraz Kamilowi można pomóc na wiele sposobów. Wystarczy dokonać wpłaty za pośrednictwem strony Fundacji, przekazać 1% podatku czy udostępnić informację o prowadzonej zbiórce. Ta z pozoru niewielka pomoc jest ogromnym wsparciem dla rodziny i dowodem na to, że walka o lepsze życie ich dzieci ma sens.

W najbliższy weekend, 12 października, w Galerii Hosso w Białogardzie odbędzie się zbiórka do puszek na leczenie chłopców. Zachęcamy wszystkich, którzy są w stanie pomoc o podjęcie działań, by zmienić los rodziny.

Zbiórka Huberta ➡ rik.pl/hubertgollan
Zbiórka Kamila ➡ rik.pl/kamilgollan

Darowizny można również wpłacać:
Fundacja Rycerze i Księżniczki
ul.Jana Nowaka-Jeziorańskiego 52 lok.89
03-982 Warszawa

na numer konta: 09 1600 1462 1811 6859 4000 0021
tytułem: „Darowizna dla 0021 Huberta Gollan”
lub
na numer konta: 79 1600 1462 1811 6859 4000 0022
tytułem: „Darowizna dla 0022 Kamila Gollan”